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魏蔻蔻:医药信息的网络分享,欧美有何规定?

(荷兰在线特约专栏)近日,从“百度卖血友吧”到其宣布病种类贴吧全面停止商业合作,引发热议。

在互联网上对医药与疾病相关信息的传播交流,其责权如何监管,成为关注焦点之一。

针对同类情况,欧美国家有何规定标准呢?

说实话,欧美真没有“疾病贴吧”这样信息复杂多层的分享平台,因为它违反了如下一系列欧美药品宣传、疾病防治和医学伦理的法规权限。

1.    直接面向消费者的药品广告,有严格限制和具体规定。

药物信息宣传的基本前提,是禁止有“选择导向”,只能提供由药监局批准的功效,且必须同时均衡地展现疗效和副作用信息。

即,任何人和机构(包括医药公司、医生、患者)都不能面对公众说,某病用某种药最好。而不提副作用,单提药效的宣传是违规的。

2.    保健品和功能性食品,只能声明成分含量,禁止针对疾病做效用宣称。

比如,某保健品,只能做 “蛋白质高”、“糖分低”这类含量说明,不能说它可以预防糖尿病。

若保健品要宣称对具体疾病有防治作用,必须进行药监局规定的一系列实验证明并获得审批才行。

故而,保健品在没认证时说其具有“抗癌、抗疲劳、提高免疫力”等药用功效,在欧美是违法的。

3.    专业人士在互联网上针对某药品的评论分析要有“免责声明”

在欧美,谁要针对某公司的药品公开做专业分析,要发一个叫Disclaimer的免责声明,说明代表立场以及支撑论据的实验有无资金支持和资金来源。

可以想象,若专家的论证源自中立科研机构的评估,那么其观点相对中立。而资金若是某医药公司支援,那么对其旗下药物的好评,应保守听取;若资金来自竞争医药公司,则对该药的缺点论证,大家得有背景判断。

4.    禁止用主观形容词定性疾病

交流疾病治疗感受的论坛,不能用主观及误导性的形容词邀约。

如不能用“某病不可怕,欢迎来交流”这类说辞。

你只能说得了这个病,自己不害怕;而病是否“可怕”不能随便定义。

5.    医检报告和伦理保护

我在国内的贴吧中看到不隐去自己身份信息的化验单图片上传,让大家帮忙解读一些指标。

在欧美,这违背了医学伦理对疾病隐私的保护条款,即便你的行为是自主的。

很多人没有意识到实名公布医检报告有可能带给自己的危害。

比如,有基因缺陷疾病的报告公布,是否会给你的生活带来歧视?

你的老板发现你肝功异常,会不会找个理由把你辞退?

6.    诊疗细则的个体性和私密性

在欧美,医生对患者开药,是私下、一对一的诊治行为,个体情况各异以及对患者隐私的保护,不允许公开具体用药细则和治疗方案。

就算公开,也不具有代表性和推广性。

国内贴吧上,日常疾病不用谈,连复杂特殊的专科疾病,不少患者都会采用他人在网上分享的经验选药,居然还能通过特殊渠道拿到处方药。

同样被诊断为“细支气管肺泡癌T2a期”患者,不等于能用相同的治疗方案。甲可能伴有心脏病史,而乙也许伴有糖尿病,在选药上不通过专业医生,不考虑个体因素及药物禁忌,很危险。

7.    药物交叉反应

药物之间以及药物保健品间有可能出现交叉反应,产生毒副作用,没有筛选好,得不偿失。

比如,以前在欧美,很多癌症的化疗阶段,会辅助含优质脂肪酸的营养剂来调整身体机能。但2010年后,研究发现,某些癌症的化疗药品和这些脂肪酸是抵触的,会对化疗效果和癌症预后有害。

这导致了欧美癌症患者营养剂支持疗法的更新,但普通人对这类信息常是不知情的。

若你不确定亲友的化疗用药,为他送去含脂肪酸的深海鱼油调身体,有可能就是好心办坏事了。

基于以上原因和限制,类似国内的疾病贴吧,无法于欧美存在。

那么欧美在互联网上是如何分享医药信息的?

1. 人们可以在专门的疾病论坛中交流个人的治疗感受和分享用药体验。

很多癌症的病友会就是这种形式,但侧重于相互给予心理支持和普及信息,不解决具体的求医问诊等治疗问题。

有时患者也会在论坛中明确谈到药物的名称,但主要是对药物耐受性的个体描述,毫无推荐导向。

欧美和国内患者的就医意识,最大的不同,就是欧美患者绝不会听非专业人士的建议而用药,他们只尊重和相信权威。

若欧美患者得知一个药名,不会设法买药自行服用,而是记下药名去咨询医生,自己有无必要使用。

2.医和药的宣传分家

医疗机构和疾病专业协会对疾病的科普与医药公司对其药品的宣传,是各自独立的体系,遵从不同的方式和规定。

前者必须保持中立客观,主要介绍疾病成因、诊疗标准、就医指导、治疗方向、用药类型,以及该专业内的所有医疗资源分布,不能有商业利益的推介。

关于用药,只能提及药物化学分类名称,不能提药物商品名,更不能和出品该药的医药公司挂钩。

如,糖尿病专业协会网页,可以说明治疗二型糖尿病的一线药物是二甲双胍类,但不能提到“格华止”这个商品名。

医药公司对其药品,可以用明确的商品名宣传,但必须满足我前面提到的药品广告权限,不能有夸大不实的导向性。

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魏蔻蔻
魏蔻蔻

魏蔻蔻,生物科学博士,定居荷兰,负责医药专利申报及市场拓广,写作分享中西文化异同,评论欧美医药形态。自办原创微信平台微蔻 (WeikoMagazine)。

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