罕见猫叫征孩子的故事：小朋友思思的幸福生活（组图）
2015-05-12 王梆
编者按：去年12月，荷兰在线接连推出了小朋友朱朱和石头的故事，引发了很大的反响。甚至有细心的网友指出我们的错别字，因为我们使用了“猫叫征”的说法，而非“猫叫症”，这是因为我们倡导以去病化的理念来看待罕见病人群，给予他们真正平等和无区别的对待。5月3日至9日是国际猫叫征宣传周，继小朋友朱朱和石头的故事之后，荷兰在线今天再次推出罕见猫叫征孩子的故事系列三，展示荷兰妈妈王蓓和小朋友思思的幸福生活，以飨读者。
猫叫征孩子的故事系列：
小朋友朱朱的故事：为什么非得成为精英？
小朋友石头的故事：全副身心去爱他的不完美
（荷兰在线特约专栏）第一次见到王蓓，我的第一感觉就是“yummy mummy（漂亮妈妈）”。她清癯秀丽，温柔可亲，又深谙穿衣之道，是那种绝不会“晃眼之间混过了妇女和少女之间的腰际线，懵懵懂懂就把自己变成了大妈”的女人。现代的育儿观念提倡：“妈妈越漂亮，宝宝越自信。”毫无疑问，她就是典范，而且她的漂亮还不只是所谓的“颜值”——她早年到荷兰留学，能说一口流利的英语和荷兰语，后担任荷兰国际广播电台中文频道“荷兰在线”的主编，和她的中国同事们一起打造了这个生机勃勃的华语传媒。目前的她是荷兰国际广播电台的商务主管，穿梭于在欧洲和亚洲之间，过着忙碌而有意义的生活。
这样一个漂亮妈妈，你能想像她有一个“猫叫征”的孩子吗？
“猫叫综合征”（译自法语“Cri du chat），因婴儿期的哭声像猫叫而得名，是一种由第五号染色体（5p）短臂缺损”而引起的基因异常症状。其罕见程度为五万分之一，目前除了物理治疗，还没有其他有效的药物疗法。它可发生于任何族裔，女孩的发生率比男孩偏高，其比例为3:4。猫叫综合征的孩子比正常孩子发育迟缓，四肢无法同步完成大脑发出的指令。此外，因为低肌肉张力等因素，其发音、吞咽和吸吮等也受到影响，导致不能正常发音，只能吃流质食物等等。猫叫征孩子的生长期因人而异，有的可能十分缓慢，比如三四岁时仍依赖助步器行走，大小便也不太能够自理等等。
是什么让拥有这么一个特殊孩子的妈妈，微笑依然，自信依然，既可以全心全意地陪伴着她的孩子，又可以继续从事着一份骄人的职业呢？
首先，让我们来看看荷兰的社会制度在其中发挥的积极作用。
猫叫征小朋友思思，是王蓓的二儿子，在荷兰出生，今年四岁半了。他的爸爸是荷兰人，所以他的帅是天注定的，就像大部分的中西混血儿一样。他还很爱笑（据说很多猫叫征的孩子都很乐天，生下来就笑个不停，所以“笑”是这些孩子们带给他们父母的福利），他最近还学会了做鬼脸，虽然还不太能说话，但是他那精致的，东西荟萃的小脸蛋上，不时冒出一些淘气的表情符号，比言语表白更有想象力。爸爸妈妈爱他，哥哥爱他，老师们也爱他，他的存在，法文“Cri du chat（猫叫征）”无法解释的，法文“amour（爱）”都可以解释。
像他那高大健壮的哥哥一样，思思四岁起就开始上小学预科班了。思思的小学校在荷兰的希尔弗瑟姆市（Hilversum），是一所普通的公立小学，因为荷兰近年来推崇融合教育，尽可能让特殊孩子和普通孩子在同一间学校接受教育，所以思思并没有被送到为特殊孩子专设的特教机构。
每天早上，思思七点就起床了，王蓓会为他洗澡，换尿布，喂他吃早餐，再把装有水果和午餐饭盒的书包挂在他的轮椅上，然后再把他小心翼翼地放进轮椅里，系好安全带……准备就绪，学校派来专门负责接送特殊儿童的巴士，便准时地开到了家门口。
“巴士上有为轮椅设计的电动升降梯，有专门负责照看特殊儿童的，接受过医务训练的保育员，就连司机也必须先接受突发情况应对训练，才有资格为特殊儿童开车。这类巴士还分两种，一种专门负责接送身体无大恙的孩子，比如思思；另一种则专门负责接送有可能会出现紧急情况的孩子，比如癫痫症孩子。”王蓓缓缓地对我说道。不难想象，她语气中的从容和淡定，和她对政府和学校的高度信任息息相关。如果没有这些体贴入微的细节，做父母的，怎么会忍心一大早就把宝宝拱手交到别人手里？
思思所在的课室，是专门为特殊儿童设计的课室。老师们从《拇指姑娘》那里获得灵感，为它起了个名字“小拇指”。“小拇指”内有一个很大的游乐间，思思在那里和其他的小朋友一起上手工课、音乐课等公共课。此外，学校还为他专门设计了“一对一”的课程，比如感官刺激练习、康复练习、发音练习、行走练习、手语练习，游泳练习等等。思思非常喜欢音乐课，就像他的妈妈王蓓喜欢弹钢琴一样，他从小就对音乐课入迷。音乐课还总是很热闹，作为“融合教育”的一部分，老师们会从各个班级里召集一群小朋友，让他们和这些特殊的小伙伴们一起弹琴歌唱。这种做法，在提倡“平等”观念的西方国家非常普遍。孩子们因而能在孩童阶段就接触到与之不同的存在个体，意识到生命的多样性，并学会互相理解和尊重。
“很多在小拇指从事幼教工作的老师们，都是年纪很轻的幼教毕业生。和国内那些街道托儿所的小阿姨不一样，她们都是怀着对幼教事业的热情来的。我们为孩子们换尿布，洗洗刷刷，那是因为我们是父母。而她们每天也尽心尽力地做着和我们同样的事情，如果不是出于热爱，那是什么呢？”王蓓说道。
我深深地理解王蓓的感恩之心，不过有一点值得补充的是，荷兰是一个以最早消除各种歧视而闻名于世的国家。根据各种数据显示，在荷兰，工作无贵贱之分，保育员也好，学校的巴士司机也好， 清洁工也好，幼师也好，助教也好，他们的福利待遇和社会地位，并无巨大的悬殊区别。如果“平等指数”得以用来衡量一个国家的软实力，那么荷兰的得分无疑居世界前列。
说起思思的日常开销，让人惊羡的是，上述的一切待遇都是免费的。思思所有的学杂费，周一到周五的巴士接送费，从0岁到18岁的医疗保险，就连洗澡用的躺椅，轮椅，特制餐桌椅，家里的电动升降梯，专门为他设计的长达两米，带有围栏的大床，助行器，甚至鞋垫里的支架……他的大部分生活设施，全都是荷兰政府免费提供的。
“通常我们会先提交一份申请书，比如我们想为他配置一副轮椅，然后我们就在申请书上写明原因和需求。然后就会有专业人员（运动治疗师）亲自上门，观察他的动作，衡量他的平衡能力，写出一份报告和建议。接下来，专门制作轮椅的工厂就会派工程师上门，根据报告，量身定做出一副可以从小一直用到大的轮椅。因为思思腰部比较无力，工程师后来又在他的轮椅坐垫上，给他加了一个支撑兜，把他的上身提上去，以防他重心下滑。我最感动的是，他们看到我们家的大门有个小台阶，索性又为我们安装了一块供轮椅自由出入的金属斜板……”王蓓感激地说道：“所以对于思思的未来，我是非常乐观的。将来他如果一直不会说话，政府就会给他配置电脑发音器，就像霍金正在用的那个；我也不担心他的就业问题，荷兰政府一直不断地推出帮助特殊人士就业的项目，只要他长大以后能做点力所能及的事情，不管是什么，我都会为他感到骄傲。”
漂亮妈妈王蓓和猫叫征小朋友思思的幸福生活，除了制度给力以外，还得归根于孕育这种制度的观念。
当王蓓问思思的老师“家长该给思思做些什么练习”时，老师答道：“你不用给他做任何练习，给他亲人的爱就好了。给他做练习是我们的工作。”
“这句话给我的启发太大了，太震撼了！”王蓓深有感触地说道：“在国内，我们总是想让孩子成功，似乎只有成功才能体现一个人的价值。这种单一的价值观给孩子们带来了多么沉重的压力！”
王蓓对思思的爱，和传统的“牺牲式”的母爱比较，是一种别样的母爱。她不会选择全职照顾思思，因为这样一来，她就会沦为家庭妇女，她认为对于一个有事业追求的女人来说，没有什么比全职照顾孩子更委屈的事情了。“我们会大眼瞪小眼，我会控制不住把怨气发在他身上，然后呢？他会变得郁闷多疑，怎么会有这样一个不开心的妈妈？所以我从来没有想过要辞职。我要让思思为我而骄傲。”
王蓓希望能把这份独特的母爱，带给更多的特殊儿童。她目前除了管理荷广的业务以外，还和上海的庞文女士一起，创办了一个叫“荷护（“呵护”的谐音）”的中荷特殊儿童交流项目。庞文也是一位特殊儿童的母亲，她俩的理念不约而同：“把领先全球的荷兰式特殊教育理念传播到中国去。”
羡慕嫉妒恨，不能解决问题。让我们一起祝福这些身体力行推动观念变革的漂亮妈妈，让我们和她们一起努力，为中国的特殊儿童，争取一个像思思一样的未来。
（特约专栏，未经允许，不得转载。本文不代表本网观点。）
多读几篇吧！
手语：传递着一份尊重
中国残疾人就业之路何去何从？
荷兰是怎样对待自闭症的？
中国残疾人政策的话语分析：官僚、厚黑与碎片化
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这样一个漂亮妈妈，你能想像她有一个“猫叫征”的孩子吗？
“猫叫综合征”（译自法语“Cri du chat），因婴儿期的哭声像猫叫而得名，是一种由第五号染色体（5p）短臂缺损”而引起的基因异常症状。其罕见程度为五万分之一，目前除了物理治疗，还没有其他有效的药物疗法。它可发生于任何族裔，女孩的发生率比男孩偏高，其比例为3:4。猫叫综合征的孩子比正常孩子发育迟缓，四肢无法同步完成大脑发出的指令。此外，因为低肌肉张力等因素，其发音、吞咽和吸吮等也受到影响，导致不能正常发音，只能吃流质食物等等。猫叫征孩子的生长期因人而异，有的可能十分缓慢，比如三四岁时仍依赖助步器行走，大小便也不太能够自理等等。
是什么让拥有这么一个特殊孩子的妈妈，微笑依然，自信依然，既可以全心全意地陪伴着她的孩子，又可以继续从事着一份骄人的职业呢？
首先，让我们来看看荷兰的社会制度在其中发挥的积极作用。
猫叫征小朋友思思，是王蓓的二儿子，在荷兰出生，今年四岁半了。他的爸爸是荷兰人，所以他的帅是天注定的，就像大部分的中西混血儿一样。他还很爱笑（据说很多猫叫征的孩子都很乐天，生下来就笑个不停，所以“笑”是这些孩子们带给他们父母的福利），他最近还学会了做鬼脸，虽然还不太能说话，但是他那精致的，东西荟萃的小脸蛋上，不时冒出一些淘气的表情符号，比言语表白更有想象力。爸爸妈妈爱他，哥哥爱他，老师们也爱他，他的存在，法文“Cri du chat（猫叫征）”无法解释的，法文“amour（爱）”都可以解释。
像他那高大健壮的哥哥一样，思思四岁起就开始上小学预科班了。思思的小学校在荷兰的希尔弗瑟姆市（Hilversum），是一所普通的公立小学，因为荷兰近年来推崇融合教育，尽可能让特殊孩子和普通孩子在同一间学校接受教育，所以思思并没有被送到为特殊孩子专设的特教机构。
每天早上，思思七点就起床了，王蓓会为他洗澡，换尿布，喂他吃早餐，再把装有水果和午餐饭盒的书包挂在他的轮椅上，然后再把他小心翼翼地放进轮椅里，系好安全带……准备就绪，学校派来专门负责接送特殊儿童的巴士，便准时地开到了家门口。
“巴士上有为轮椅设计的电动升降梯，有专门负责照看特殊儿童的，接受过医务训练的保育员，就连司机也必须先接受突发情况应对训练，才有资格为特殊儿童开车。这类巴士还分两种，一种专门负责接送身体无大恙的孩子，比如思思；另一种则专门负责接送有可能会出现紧急情况的孩子，比如癫痫症孩子。”王蓓缓缓地对我说道。不难想象，她语气中的从容和淡定，和她对政府和学校的高度信任息息相关。如果没有这些体贴入微的细节，做父母的，怎么会忍心一大早就把宝宝拱手交到别人手里？
思思所在的课室，是专门为特殊儿童设计的课室。老师们从《拇指姑娘》那里获得灵感，为它起了个名字“小拇指”。“小拇指”内有一个很大的游乐间，思思在那里和其他的小朋友一起上手工课、音乐课等公共课。此外，学校还为他专门设计了“一对一”的课程，比如感官刺激练习、康复练习、发音练习、行走练习、手语练习，游泳练习等等。思思非常喜欢音乐课，就像他的妈妈王蓓喜欢弹钢琴一样，他从小就对音乐课入迷。音乐课还总是很热闹，作为“融合教育”的一部分，老师们会从各个班级里召集一群小朋友，让他们和这些特殊的小伙伴们一起弹琴歌唱。这种做法，在提倡“平等”观念的西方国家非常普遍。孩子们因而能在孩童阶段就接触到与之不同的存在个体，意识到生命的多样性，并学会互相理解和尊重。
“很多在小拇指从事幼教工作的老师们，都是年纪很轻的幼教毕业生。和国内那些街道托儿所的小阿姨不一样，她们都是怀着对幼教事业的热情来的。我们为孩子们换尿布，洗洗刷刷，那是因为我们是父母。而她们每天也尽心尽力地做着和我们同样的事情，如果不是出于热爱，那是什么呢？”王蓓说道。
我深深地理解王蓓的感恩之心，不过有一点值得补充的是，荷兰是一个以最早消除各种歧视而闻名于世的国家。根据各种数据显示，在荷兰，工作无贵贱之分，保育员也好，学校的巴士司机也好， 清洁工也好，幼师也好，助教也好，他们的福利待遇和社会地位，并无巨大的悬殊区别。如果“平等指数”得以用来衡量一个国家的软实力，那么荷兰的得分无疑居世界前列。
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漂亮妈妈王蓓和猫叫征小朋友思思的幸福生活，除了制度给力以外，还得归根于孕育这种制度的观念。
当王蓓问思思的老师“家长该给思思做些什么练习”时，老师答道：“你不用给他做任何练习，给他亲人的爱就好了。给他做练习是我们的工作。”
“这句话给我的启发太大了，太震撼了！”王蓓深有感触地说道：“在国内，我们总是想让孩子成功，似乎只有成功才能体现一个人的价值。这种单一的价值观给孩子们带来了多么沉重的压力！”
王蓓对思思的爱，和传统的“牺牲式”的母爱比较，是一种别样的母爱。她不会选择全职照顾思思，因为这样一来，她就会沦为家庭妇女，她认为对于一个有事业追求的女人来说，没有什么比全职照顾孩子更委屈的事情了。“我们会大眼瞪小眼，我会控制不住把怨气发在他身上，然后呢？他会变得郁闷多疑，怎么会有这样一个不开心的妈妈？所以我从来没有想过要辞职。我要让思思为我而骄傲。”
王蓓希望能把这份独特的母爱，带给更多的特殊儿童。她目前除了管理荷广的业务以外，还和上海的庞文女士一起，创办了一个叫“荷护（“呵护”的谐音）”的中荷特殊儿童交流项目。庞文也是一位特殊儿童的母亲，她俩的理念不约而同：“把领先全球的荷兰式特殊教育理念传播到中国去。”
羡慕嫉妒恨，不能解决问题。让我们一起祝福这些身体力行推动观念变革的漂亮妈妈，让我们和她们一起努力，为中国的特殊儿童，争取一个像思思一样的未来。
（特约专栏，未经允许，不得转载。本文不代表本网观点。）
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手语：传递着一份尊重
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