罕见猫叫征孩子的故事：全副身心去爱他的不完美

（荷兰在线特约专题）18世纪英国作家John Ruskin论及“不完美”，他说“这世上不存在左脸和右脸长得完全相同的人类，也不存在完美的叶子，更不存在完全对称的树枝。万物的变化和组合决定了其不规则性。驱逐世间的不完美，意味着摧毁表现力，抑制想象力，以及让活力丧失。万物皆有其可爱的一面，那些不完美的，则更可爱，全因他那神圣的不完美，人类的生活才被赋予了成就感，从而诞生人道——即，仁慈。”

今年的圣诞节，石头的妈妈晓静送给石头的圣诞礼物是一只鼓，因为石头喜欢敲击，看到小动物或者让他激动的情景，他就会用纤细的手指，啪哒啪哒地敲打着桌面和一切能发出声音的东西。和其他的孩子不同，七岁的石头还不太能够用言语来表达感情。他只能说出小兔，狗，猫等这些简单的单词，他不会说“鸭子”这个词，但是如果他见到小鸭子，就会嘎嘎噶地叫——这是他的独特之处。他能准确无误地发出“妈妈”和“外婆”这两个单词，不难想象，在他那医学家们都无法得出结论的神秘世界里，妈妈和外婆占据了怎样重要的位置。

七年前，石头尚在襁褓之中，软而柔弱的身体小得犹如猫咪，哭声尖细，有如猫叫，所有正常孩子应有的反应，抬头，伸手，咯咯地笑，他都没有，一喂奶就吐，似乎连吞咽的动作都无法完成。母亲的直觉让晓静坐立不安，她和石头的外婆于是跑遍了广州和北京的各大医院，最终的检查结果是“猫叫综合征”（译自法语“Cri du chat，是一种由第五号染色体（5p）短臂缺损”而引起的，罕见的基因异常症状。其罕见程度为五万分之一，目前除了物理治疗，还没有其他有效的药物疗法。它可发生于任何族裔，女孩的发生率比男孩偏高，其比例为3:4。猫叫综合征的孩子比正常孩子各方面发育迟缓，四肢无法同步完成大脑发出的指令。此外，因为低肌肉张力等因素，其发音，吞咽和吸吮等也受到影响，导致不能正常发音，只能吃流质食物，严重的无法自理大小便等等，我国把该罕见征列为一级残疾。尽管如此，奇迹却永远存在。一名患猫叫征的13岁美国男孩Coby就曾在Youtube上发布视频，呼吁人们去参加一个在加州举办的“猫叫征孩子聚会”，视频中的Coby除了声音尖细以外，能像普通的孩子一样，说出一连串风趣而流利的句子。这暗示了在同样被确诊的孩子中，其实存在着极大的个体差异，也说明了猫叫征孩子和普通的孩子一样拥有相同的情感需求，且智力发育有可能随着不断地训练，获得质的飞跃。

当然，当你全副身心地去爱，奇迹是否存在就变得不那么重要了——这也许是为什么我们总会看到有人可以24小时地守护在病床旁，面对着心爱的人又哭又笑，用最温柔的语调讲故事，即使那上面躺的是一个植物人。我以前不太相信这种极致，耐心和细腻的爱，当我决定做这个关于猫叫征孩子的专题，并亲眼见到了我的第一个采访对象，石头和石头的妈妈晓静，我终于彻底地推翻了我的论断，并对之前的怀疑感到羞愧。

晓静是个漂亮妈妈，秀气娇小，却驾轻就熟地开着一辆大吉普车。“原本我在外企工作，对自己一直要求很高，甚至希望挣的工资比石头爸爸的还要高。但是有了石头之后，只好把工作辞了，现在的我，是个全职妈妈。当然，偶尔我也会在网上做些时装销售，没办法呀，石头需要全天候的照顾，老二果果也还小，上学也需要接送。”我望着驾座上这个看起来不到三十岁的美丽女人，企图在她的笑容里找出一丝无奈，却只看到了坚强两字。

石头的爸爸为了家人的生活，北京深圳两头奔波，很少有时间在家。晓静把所有的家务事全揽下来，为了让石头上个好学校，她把家搬到了深圳市内一套月租上万的高尚住宅小区，自己重新装修了房子，给房东的旧沙发做了崭新的布艺，为石头布置了一个“榻榻米”式的房间，床垫被放置在地板上，周围环绕着软质地板胶，房子里充满了温馨的奶粉味道。

石头比我想像的要健康得多，和他握手时，他的手指强壮有力，就像刚刚学会抓东西的婴儿，充满了一股牛犊劲儿。他长着一张秀气的瓜子脸，单眼皮，白皙的皮肤有如雪花膏一般，如果不是戴着口水兜和尿不湿，走路有点内八，发音有点儿像鸟叫，他和普通的孩子没有什么不同，上学前要和妈妈拥抱，坐在大人的膝盖上，像小树熊般裹着大人的腰，不狠狠抱上一会不愿离开。

然而，我其实并不知道，石头能做出上述这些动作，是晓静和石头的外婆几千个日夜不懈努力的结果。

“单单低头这个简单的动作，我们就陪着他练习了一年。不断地鼓励他，在地面上扔玩具吸引他的注意力。还有走路，对石头来说，也非常困难，三岁多了，他才能开始练习。那时候我们一家还在北京，在一家残疾儿童康复中心学习基本动作。很多猫叫征孩子的父母不知道，以为越多的练习，越能让孩子尽快地走起来。还好，石头的老师告诉我们，其实过度练习是错误的。猫叫征孩子的髋关节发育迟缓，缺乏力度，腿部承受不了上身的压力，过多的练习反而会造成膝盖骨和脚板变形，膝盖像被毁坏的折叠椅一样弯曲不了，适得其反。所以我和石头的外婆每天都掐好时间陪石头一起练习，走上一会，再站上一会。每天让他站上20分钟，他站的时候，我们就给他唱歌，讲故事，为了让他能够坚持站下去。”

战胜精神上的压力，却远比教石头走路更困难。“我永远忘不了七年前，抱着几个月大的石头四处求医的日子。我和石头的外婆在广州市中山医科大学儿科等待诊断的结果，石头不肯用尿不湿，我们只好给他用传统的尿布。偶尔一次来不及换，就会出现不小心尿到地上的局面。那天，他外婆抱着他，站在专家门诊室内等候，我则坐在桌旁等待专家发话。石头不小心尿了，还滴湿了地板。他外婆赶紧拿纸巾来擦，尽管如此，我们还是被那位专家教训了一顿，最后那位专家冷冷地抛下一句话：别看了，脑瘫！没得治了！我怎么都想不到，这么残酷的诊断结果，竟然以这么粗暴的方式传达给我……”说到这里，晓静忍不住哭了起来。七年前，她和石头的外婆抱着石头在医院门口嚎啕大哭，那种悲痛和羞辱至今仍无法忘怀。她说你问我当时是什么感觉，我可以告诉你，当时我觉得五雷轰顶，简直就要崩溃了… … 幸好，当时有我妈在身边。

晓静的母亲生活在农村。在晓静眼中，她是一个很本份，知书达理的母亲。“我母亲年轻时患过癌症，大家都说治不了了。但是因为我和哥哥当时年级还很小，我母亲为了不离开我们，硬是活了过来。从我生下了石头那天起，母亲就一直守护在我们母子俩身边，石头是她一手抱大的，她对石头那无比的爱和耐心，让我深深地明白了什么叫感恩。我感谢我的先生，一直无怨无悔地爱着我和石头，感谢那些曾帮助过石头的人们，因为我知道，这是多么地不易。”

深圳市南山区残疾人联合会每个月会给石头发两百元的营养补贴，此外，深圳市福彩基金资助项目还会有一笔每年一万五千元的慈善基金，只要入了深圳户口，石头就可以申请。其他的一些机构，比如香港的某个慈善组织，还给石头送了一副多功能的轮椅。石头目前在深圳市南山区心海特殊儿童康复中心学习，每个月的学费四千多，政府为其报销两千元。石头的医保和社保，也能获得一定程度的报销。此外，石头还会收到各个公益机构的款助，新年的压岁钱，大米和食用油等等。除了各项福利的申请手续比较繁琐以外，对深圳市政府近年对特殊儿童的优待政策，晓静基本上是满意的。她唯一的担忧是，她去世以后，石头没有人照顾，社会又不愿意接纳他。

石头的学校就在小区内，石头在那里接受肢体综合训练，学习蹲下和起立，爬行，扔球，冲滑板等动作。同时，也接受发音的练习和感觉认知的练习。石头很喜欢教他发音的老师，一个笑意融融的圆脸蛋大男孩，虽然已经下课了，还紧紧地拽着他的手，昂着头对着他笑。我禁不住向这位年轻老师提问：“当中文发音遇到到障碍时，是否能用英文发音来取代呢？比如狗这个词，如果中文音发不出来，用英文的’dog’来取代，会不会容易些？” 他微笑着答道：“Dog里面有g的发音，对石头来说可是一个大难关呢！”

告别石头和晓静，我就一直在思考发音老师的话。很多人，一定以为发出g音是一件天经地义，与生俱来的事情吧！因此我们才会对那些不能发出g音的人另眼相看对么？凭借这种在自然界面前，如此微不足道的能力来判断个体的价值，这是一件多么荒谬的事情啊！我们是否因此而给自己制造了一个远比不能发出g 音更大的“难关”呢？——一个冰冷的，人人不知爱为何物的高端世界？这应该不是我们想要的吧！幸好，这世上还有石头和晓静，石头的外婆，以及无数为他们默默祈祷的人们。


 

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