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2020年世界唐氏综合征日:我们来决定我们的生活

荷兰在线特约专栏 文|岳韬

唐氏综合征又称先天愚型,是一种常见的染色体异常疾病。如下图所示,在世界范围内,约每1000个新生儿中就有一例唐氏综合征患者。虽然唐氏综合征有明显的智能落后等生长发育障碍,但他们也是由联合国《残疾人权利公约》保护的一个群体,跟你我一样,享受生存权、教育权、社会参与权等种种权利。

图:全球唐氏综合征人口比例分布

(来源:Our World in Data网站,华盛顿大学健康指标和评估机构《全球疾病负担报告》2017)

每年的3月21日是世界唐氏综合征日。这一天,在联合国的倡导下,所有会员国、相关组织及民间社会群体,都会举办各种线上和线下的活动,从而提高公众对唐氏综合征的认识。今年世界唐氏综合征日的主题是“由我们来决定”(We Decide),即所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。

什么是唐氏综合征?

唐氏综合征得名于19世纪最早描述此病症狀的英国医生约翰·朗顿·唐。1959年,法国遗传学家杰罗姆·勒琼首次发现了导致唐氏征的原因,即人体拥有一条额外的21号染色体。

在唐氏综合征患者中,约有十分之六的人患有轻度至中度的智力障碍,十分之三的人有严重的智力障碍,十分之一的人有非常严重的智力障碍。唐氏综合征的孩子比正常孩子学习得慢,比如需要更长的时间才能说话或走路。他们也更容易患有身体疾病,几乎一半孩子患有先天心脏缺陷,也有很多患有胃肠道疾病。他们也常有行为问题,比如自闭固执、焦躁不安、注意力不集中。智力障碍越严重,行为问题也就越严重。

出世的宝宝,图/pexels

历史上,唐氏征患者一直是遭受歧视、排斥,甚至遗弃的群体。他们通常被安置在精神病院或庇护所,得不到该有的关爱和护理,常因先天的生理状况而年纪轻轻就死去。第二次世界大战后,一些发达国家才开始关注唐氏征患者的权益和福利。一些维权组织提倡将患者纳入普通学校系统,并为患者家庭提供帮助和支持。随着国际社会和政府更加关注唐氏综合征这一庞大患者群体,最近几十年在大部分发达国家和许多发展中国家里,唐氏征患者都能得到比过去好得多的医疗和护理。他们的健康状况有显著提高,平均寿命可达60岁。

唐氏综合征在荷兰

荷兰作为一个社会福利较完善的国家,在维护唐氏征患者权利方面也走在世界前列。一个唐氏征孩子的发展与医疗、教育、家庭和社会生活密不可分。

唐氏综合征儿童,图/pixabay图库授权使用

首先在医疗方面,在荷兰定期会有专业卫生人员为唐氏征孩子进行体检以跟踪他们的身体和智力发展。患者家庭可以联系专门的唐氏征团队,这些由儿科专家、理疗师、言语治疗师和社工组成的团队可以为患者及其家庭提供所需要的干预和辅导。成人唐氏征患者除了可以像正常人那样去家庭医生或医院看病,也可以找唐氏征团队获取辅助干预,如职业治疗和融入社会的帮助。所有这些产生的费用都由医疗健康保险理赔。

在教育方面,荷兰有特殊学校和普通学校两种平行制度。唐氏征孩子在幼儿时期通常可以去常规幼儿园。对于十分之六患有轻度至中度的智力障碍的孩子,他们之后可以继续上常规小学,只是因为发育原因入学年龄比别人要迟些。对于这些有特殊需求的孩子,学校一般会为他们配备一对一或一对二的辅导员。唐氏征孩子在辅导员的帮助下与正常孩子一起学习读写、参加集体活动。

孩子在学校里学习,图/pixabay图库授权使用

但当他们长大些后,他们与正常孩子的生理和智力水平会急剧拉大,这时就需要转移到特殊学校。在13岁的唐氏征孩子中,只有17%仍留在常规学校,其余的绝大部分在特殊学校,只有极少数在家接受教育。到了18岁,在唐氏征群体中,个人能力也会因先天条件变得非常不同(下图),但是政府仍然会继续提供特殊教育项目来帮助他们获取生存技能并更好地融入社会。

图:荷兰18岁唐氏综合征患者能力水平

(来源:荷兰应用科学研究组织TNO)

当他们成年以后,大部分人在患者中心过集体生活或在监督陪同下生活。取决于智力发展状况,他们中有的人从事志愿工作,有的人做些简单的带薪工作,但也有的需要全日制托管。荷兰各个社区有帮助唐氏征患者融入社会的组织,同时也有覆盖全国的民间网络,为患者家庭提供信息、帮助和社交机会,如野餐、联谊等。

荷兰社会针对唐氏综合征患者的理念是不遗不弃不隔离,从出生起就帮助他们开发潜能、融入社会,让他们尽可能过上正常生活。大部分荷兰人也对唐氏征孩子抱有既来之则安之的态度:既然无法选择,那么就接受TA。

图:荷兰唐氏综合征患者人口占比1990-2017

(来源:Our World in Data网站,华盛顿大学健康指标和评估机构《全球疾病负担报告》2017)

用理念和创新来帮助唐氏征群体

荷兰著名的连锁咖啡馆餐厅“布朗尼和唐氏征”(Brownies & downieS)就是专门帮助唐氏征患者融入社会,过上正常生活的组织。它的创始人Thijs Swinkels在特殊学校实习的过程中接触到了唐氏征人群。他被这群人的乐观精神所打动,于是拉上他的厨师朋友Teun Horck在小镇Veghel开设了一家与众不同的咖啡馆兼午餐厅,专门雇用唐氏征患者。

“布朗尼和唐氏征”餐厅,图/Donald Trung Quoc Don CC BY-SA 4.0协议

小镇上和周边有唐氏征患者的家庭闻讯后把孩子送过来,有的父母也加入帮工和培训的行列。“布朗尼和唐氏征”很快声名鹊起,不断有来自其他城市的人提出要加盟,于是加盟店在荷兰各地雨后春笋般出现,甚至开到了比利时和南非。短短几年里,“布朗尼和唐氏征”成为荷兰家喻户晓的品牌,有的唐氏征患者甚至成了网红。它解决了一个社会痛点,也向人们证明,唐氏征患者比人们想象的要有潜力,如果政府把部分特殊教育开支用到唐氏征患者的在职培训上,会起到显著效果。

“布朗尼和唐氏征”餐厅,图/ Donald Trung Quoc Don CC BY-SA 4.0协议

一位来自日本的唐氏征孩子的母亲说,自从他们全家从日本搬到荷兰后,她的心情就开朗了很多。虽然日本对唐氏征患者有全公立的医疗保障系统,医疗和护理水平不亚于荷兰甚至更高,但是出于日本社会的传统观念,特殊学校和患者中心都设置在偏远的地方,患者和正常人是隔绝的。这位妈妈很放心把孩子放在住宿型的山区特殊学校,但是每当周末和节假日把孩子接回来,她就感到异常焦虑自卑,怕邻居看到指指点点。她说,即便作为母亲她也不能光明正大地去爱自己的孩子,她的父母更无法接受这个第三代。她的这些痛楚到荷兰来后全消失了,因为社会没有对她另眼相看,许许多多跟她们相似的家庭正活跃在公共生活中,给了她和孩子融入社会的勇气。

事实上,中国社会各界也在努力为唐氏综合征宝宝及其家长提供协助与专业知识,希望尽可能地改善唐氏宝宝及其家长的整体状况。譬如,2017年由中国唐氏宝宝家长创办的心家特儿论坛成立,论坛为唐氏宝宝家长们排忧解难,教授如何正确看待唐氏宝宝,如何对唐氏宝宝进行干预,如何让宝宝融入社会。同时论坛还编制支持手册,输出普惠唐氏宝宝的方法等等。2018年3月21日,中国智协唐氏综合征委员会在杭州市成立,同年8月,又一唐氏综合征民间组织“上海糖宝俱乐部”成立,为上海的唐氏综合征家庭提供了一个抱团取暖、交流学习、互相关爱的平台。

图/pixabay图库授权使用

唐氏征患者从历史走到今天,生命大大地延长,生活质量大幅提高,人的权利和尊严也受到前所未有的重视。然而,对唐氏征患者的隐形歧视仍无处不在,社会资源短缺也使福利难以进一步提高,要在整个社会层面达到联合国的提议仍有很长的路要走。也许我们永远无法像接纳正常人那样来接纳唐氏征群体,但是我们应该在最大的范围内帮助他们理解周围的世界,做出最适合他们的选择,从而过上他们想要的生活。

作者 | 岳韬 

岳韬从事商业案例开发、跨文化培训,并兼自由撰稿人和小说作者。她的最新长篇小说《一夜之差》于2019年1月问世。她的前一部长篇小说《红蟋蟀》先后被翻译为英文(Shanghai Blue)与荷兰文(Schemering boven Shanghai)出版

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