快乐活泼的朱朱

罕见猫叫征孩子的故事: 为什么非得成为精英?

(荷兰在线特约专题)在英国剑桥大学城,有很多由公益组织创办的,以非盈利为目的的慈善店,专门出售那些从各家各户免费收集的礼品,餐具,服装和日用品,价格低廉,盈利返还公益,因此生意兴隆。慈善店吸引我的,不单是那些半成新的漂亮货品,还有里面的义工,他们很多都是残障人士。有个小时候得过小儿麻痹症的漂亮女孩,就在某家慈善店里工作。别看她的走起路来像掉了几颗螺丝钉的机器人,双手却十分麻利。她不太爱说话,却爱笑,笑容堪比夏天的向日葵。咫尺之遥,是世界顶尖学府,名校名媛;走出店铺,四目皆是和她年纪相仿的天之骄子……然而她的存在,却并没有被这所谓的精英氛围而掩盖,人们也以各种各样的方式,赞美着她的存在——即使没有机会投身公益,也会回报以一个善意的微笑,更有无数四肢健全的纳税人为她挺身而出,在剑桥街头游行示威,反对政府削减残疾人福利基金,不为其他,只为平等和爱。

在地球另一端的北京,也有一位笑得像向日葵一样的女孩,她叫朱朱,今年7岁,上小学一年纪。她患的不是小儿麻痹症,而是“猫叫综合征”(译自法语“Cri du chat),因婴儿期的哭声像猫叫而得名,是一种由第五号染色体(5p)短臂缺损”而引起的基因异常症状。其罕见程度为五万分之一,目前除了物理治疗,还没有其他有效的药物疗法。它可发生于任何族裔,女孩的发生率比男孩偏高,其比例为3:4。猫叫综合征的孩子比正常孩子发育迟缓,四肢无法同步完成大脑发出的指令。此外,因为低肌肉张力等因素,其发音,吞咽和吸吮等也受到影响,导致不能正常发音,只能吃流质或软的食物等等。猫叫征孩子的生长期因人而异,有的可能十分缓慢。比如朱朱,四岁前还不会走路,不能说话,目光也很迷离,但也可能会突然在某一阶段,迎来一个质的飞跃;行动,认知,智力,情感等方面都有可能会出现一个惊人的进步。对朱朱来说,四岁那年是她的幸运年,她似乎突然一下子就能走路了。

我见到朱朱是在Skype上。她刚睡饱午觉,精神抖擞。穿着一件粉红色的圆领卫衣,留着平眉刘海,很像日本动画片里的小女孩。看到我在Skype上,立刻就叫起来:“电脑里还有另外一个阿姨!”虽然她还不能发第三声,而且每一个音节从她嘴里吐出来,都像被齐齐咬掉一截的苏打饼干,脆稚而沙哑,但这丝毫没有阻碍她的表达欲。她举起一个气球锤秀给我看(她喜欢一切气球状的东西),她告诉我,她最爱吃木瓜。她还有一只和我一模一样的旋转木马音乐盒子!和她说话是让人愉快的,不仅仅是因为她总是尽力回答(用她那脆稚的,略显吃力的嗓音),而且她总是那么爱笑,一个气球锤,一只绒布河马,都能把她逗得那么开心。她还会做圣诞树,虽然她做的圣诞树看上去像迎客松。

朱朱爸爸是中国卫星遥感专家,北京中科院博士;妈妈曾是大学老师。生下朱朱后,朱朱妈妈不得不把工作辞了,全职照顾朱朱和他们那生龙活虎的小儿子。

“朱朱小时候,我们还尝试带她去做中医按摩,针灸,在她头上扎十几根针什么的,希望她能快点好起来,后来都放弃了,目前主要靠锻炼治疗。”朱朱爸爸说道:“她现在就读北京海淀区陪智中心学校,做些康复方面的训练。比如她有足外翻,而且髋关节,踝关节都不太有劲,老师就会帮助她,有针对性地做些行走方面的训练,所以她现在走路已经没有太大的问题了。她还开始做精细动作的训练了,比如学习拿笔啊,捏泥人啊之类;她还不能写汉字,但是已经可以写数字了!她也还不会捏泥人,但是她已经可以泥巴抓起来了!而且她也开始喜欢新衣服,新鞋了!这些对她来说,都是非常大的进步呢。”

朱朱和爸爸妈妈弟弟在一起

看到这里,那些虎妈式的中国父母也许会说,我的孩子七岁的时候都已经过了钢琴八级了,我的孩子六岁就开始学奥数了……是什么力量,让朱朱的父母能抵御这道沉重的中国社会压力,拥有如此豁达的精神呢?

“朱朱三岁那年,我到美国去做访问学者。我们夫妻俩把朱朱的弟弟留在北京,把朱朱带到了美国。在那里,我们见到了很多特殊儿童,也带着朱朱进了当地的特殊教育机构。我们亲眼目睹了那里的老师们,是如此发自内心地关心和爱护着朱朱。在他们眼中,孩子发育缓慢没什么大不了的,慢就慢慢地教。我们见识了美国社会的平等观念,孩子们并没有因为与众不同而受到歧视。而且我们还见了不少三四十岁的猫叫征人士,他们看上去状态都很好。于是从美国回来以后,我们就把思想上的疙瘩解开了。”朱朱爸爸笑着答道。

“国内的老师难道不会发自内心地关爱朱朱么?”

“他们也爱朱朱,但有的老师更多考虑的还是能否按计划完成教学任务。北京市政府对特殊孩子的政策,总的来说是不错的。朱朱上小学以前,在私立的康复中心,和自闭症的孩子一起上课,每个月学费4000多,政府给报销1500元。七岁以后,朱朱开始享受九年制义务教育,学费全免。针对她个人的一些课程,比如感觉认知啊,精细动作啊,政府也给予一定程度的报销。但是隐形的歧视却仍旧存在。比如我们希望朱朱能上普通的学校,响应北京市近年推行的’融合教育’的观念,而有的家长却极力反对。他们认为特殊的孩子会吵闹,会打人,他们看我们的孩子时,会用负面的眼光。其实能让特殊的孩子和普通的孩子一起学习,孩子们就会看到一个和他们不同的存在,感受到这个世界的多样性,从而建立起完整的世界观,这远比单纯追求学分要重要。”

我的脑中禁不住闪现出“高考迟到被拒入场,孩子跳楼身亡”之类的新闻,想起诗人萧开愚在他的著作《内地研究》里的诗句:“我们不管荒谬与否,不问方向,管活不管生活。”——在一个以竞争为核心,以精英教育为育材之本的中国社会,发生这样的悲剧,并不奇怪。

即将结束采访的时候,我向朱朱挥手说再见,她正趴在一只充气小马上,开心得像一颗墨西哥跳豆。

“你在朱朱身上学到了什么呢?”我问朱朱爸爸,这位年轻而出色的博士。

“乐观!”他不加思索地答道:“有了朱朱以后,我的世界观才真正完整了。朱朱每天都非常高兴,无忧无虑。我和她妈妈有时候看着她,就会很羡慕她。她是上帝给我们的礼物。她除了肚子饿,或者想上厕所,会有点儿不高兴以外,其他时候都特别开心。人生要是能这样,那该多幸福啊!有时候我在工作当中越到麻烦和沮丧的事情,回家以后见到朱朱,就会觉得这些事情都是身外之物。”

关掉Skype,回到另一个时空,英国剑桥。我的眼前浮现出那个在慈善店工作的,曾患小儿麻痹症的漂亮女孩的微笑。十年以后,朱朱也将像她一样,从父母的怀里走向社会。这意味着,我们还有十年的时间,为朱朱的未来,为一个消除歧视,打破精英规则的平等社会做准备。

快乐活泼的朱朱


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王梆
王梆

王梆,曾从事记者、影评人和社会义工等工作。出版有电影文集《映城志》,中篇小说集和多部绘本小说集。拍摄有纪录片《刁民》,剧情片《捕鼠器和玫瑰花》等。现居英国剑桥,以驻英特约记者和写作为生,曾在《南方都市报》、《外滩画报》、《时尚先生》等报纸杂志开设专栏若干。

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